Opublikowany 20 marca 2025
Polecane, Aktualności, Aplikacja mobilna

To wsparcie rodziców, których dzieci ciężko chorują. Trafiły do nich Segregatory Onkorodzica

Fot. M. Lewiński

Każdego roku w Polsce nowotwory diagnozuje się u setek dzieci. To chwila, która zmienia życie całej rodziny i rozpoczyna trudną walkę o zdrowie najmłodszych. W szpitalu dziecięcym w Olsztynie na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej lekarze, pielęgniarki i rodzice każdego dnia stawiają czoła wyzwaniom, jakie niesie choroba. W czwartek na oddział trafiły Segregatory Onkorodzica – narzędzie, które ma pomóc rodzicom w organizacji dokumentacji medycznej i lepszej komunikacji z lekarzami.

Dr n. med. Wanda Badowska, koordynator Klinicznego Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz konsultant wojewódzki ds. onkologii i hematologii dziecięcej podkreśliła, że oddział dysponuje 20 łóżkami, ale część dzieci przychodzi tylko na jednodniowe procedury.

Jeśli chodzi o tendencję zachorowalności, to jest taka fluktuacja. Średnio mogę powiedzieć, że od 35 do 50 nowych zachorowań rocznie

– mówiła dr Badowska.

Nowotwór u dziecka to nie tylko leczenie, ale również ogromne wyzwanie organizacyjne dla rodziców. Doskonale wie o tym pani Karolina, mama 16-letniego Filipa, który choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną.

Będąc tu na oddziale, gdzie w mojej rodzinie w ogóle nie było żadnych przypadków onkologicznych, nie wiedziałam, na czym to polega. Nawet nie wiedziałam, powiem szczerze, jak wygląda podanie chemii. Przebywaliśmy tu 8 miesięcy prawie bez przerwy. Nawet nie szukałam informacji w internecie, bo wszelkich informacji dostawałam na oddziale

– wspominała Karolina.

Nieocenioną rolę w leczeniu dzieci odgrywa również personel pielęgniarski. Jolanta Duda, oddziałowa onkologii dziecięcej w Olsztynie, zaznaczyła, że atmosfera na oddziale jest wyjątkowa.

Wszyscy wszystkim tutaj pomagają, nie ma, że ktoś przeszkadza. Personel jest bardzo empatyczny, ale odwrotnie – rodzice też są bardzo empatyczni, oni wiele rozumieją. My tak naprawdę mamy tutaj bardzo rodzinną atmosferę. Jesteśmy ciocie – i rodzice, i dzieci mówią do nas ciocie. Oni nam ufają, otrzymują wsparcie na każdym kroku, czy to dotyczy pobierania badań, czy wsparcia psychologicznego i duchowego

– podkreśliła.

Jednym z projektów, który pomaga rodzicom odnaleźć się w nowej rzeczywistości, jest Segregator Onkorodzica. To proste, ale niezwykle pomocne narzędzie, które porządkuje dokumentację medyczną, ułatwia komunikację z lekarzami i pomaga przejść przez trudny czas choroby dziecka.

Ewa Majewska z Fundacji Iskierka, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl, przyznała, jak ważne jest posiadanie takiego wsparcia.

Brakowało mi czegoś, co od samego początku dobrze zaopiekowałoby rodzica. Miałam teczuszki, papiery, tabelki, drukowałam sobie protokoły i pomyślałam już wtedy, że taki segregator mógłby pomóc innym rodzicom

– mówiła.

Ewa Romankiewicz, zastępca dyrektora ds. pielęgniarstwa w szpitalu dziecięcym przypomniała o znaczenie tego narzędzia.

Segregator to taka historia choroby rodzica, prowadzona przez niego dla swojego dziecka. Można tam wpisywać własne obserwacje, konsultacje, pytania, a także dietę i inne istotne informacje

– dodała.

Segregator Onkorodzica to jednak nie tylko zbiór kartek – to także symbol wsparcia i solidarności.

Posłuchaj relacji Marka Lewińskiego

Segregator Onkorodzica