„Ten lek ratuje życie”. Olsztynianka walczy o zmiany w refundacji terapii SMA

Olsztynianka wraz z innymi chorymi i ich rodzinami walczy o refundację wyższych dawek leków dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Chodzi o aktualizację programu lekowego na liście refundacyjnej, która ukaże się 1 kwietnia.

– Powinien być dostępny dla pacjentów w wyższych dawkach, bo to lek który ratuje życie, a w wyższych dawkach może znacząco poprawić sprawność – stwierdziła Marzena Malesza-Brzuszkiewicz, której córka choruje na SMA.

Do tej pory dawka, którą wszyscy otrzymywali, wynosiła 12 mg. Od stycznia została zarejestrowana przez producenta wyższa dawka. Wiąże to się z tym, że realnie przekałada się to na większą siłę, sprawczość osoby chorej. Np. gdy zdrowy człowiek chce sięgnąć po szklankę wody, to nie zastanawia się nad tym ile siły musi włożyć. Słabsi chorzy na SMA potrzebują dużo siły by sięgnąć choćby po pustą szklankę

– powiedziała.

Każda dawka leku kosztuje tyle samo. Petycję znaleźć można tutaj.

Posłuchaj rozmowy Katarzyny Piaseckiej

Autor: K. Piasecka
Redakcja: P. Jaguszewski