Olsztynianka walczy o refundację leku na rzadką i śmiertelną chorobę

Sprawa dotyczy tętniczego nadciśnienia płucnego. Mieszkająca w Olsztynie pani Marta została zdiagnozowana kilka miesięcy temu. Objawy, jakie ją zaniepokoiły, to duszność, obezwładniające zmęczenie i bardzo znaczący spadek kondycji fizycznej.

Okazało się, że to tętnicze nadciśnienie płucne, czyli choroba, która zaczyna się w płucach, ale ostatecznie uszkadza serce.

Jest to choroba płuc i serca. Zarastają małe naczynka krwionośne w płucach i w związku z tym serce musi pod bardzo dużym ciśnieniem pompować krew, co powoduje niewydolność prawej komory i jej bardzo duży przerost i tak naprawdę śmierć chorych. Obecnie w Polsce są programy lekowe, ale niestety nic nie działa na przyczynę choroby, a jedynie na objawy

– opowiada pani Urszula Grzywacz, siostra pani Marty.

To rzadka choroba. W Polsce na tętnicze nadciśnienie płucne choruje nieco ponad tysiąc pacjentów. Z tego powodu już sama diagnostyka jest wyzwaniem. Niełatwe jest również leczenie. Specjaliści podkreślają, że dzięki stosowanym obecnie w Polsce lekom udaje się przedłużyć życie pacjentom, ale nie ma mowy o całkowitym wyleczeniu.

15-20 lat temu przeżywalność tych chorych to był okres roku lub dwóch, natomiast w chwili obecnej to jest kilkanaście lat. Dzięki lekom, które mamy, jesteśmy w stanie leczyć pacjentów, czasem znacznie poprawiając ich kondycję, natomiast nie jesteśmy w stanie wyleczyć tej choroby

– przyznał profesor UWM Leszek Gromadziński, kierownik kliniki kardiologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Olsztynie.

Chorzy z nadzieją patrzą na Sotatercept – lek, który w ubiegłym roku został dopuszczony do użytku w USA i Unii Europejskiej, jest też refundowany w kilku europejskich krajach i bardzo dobrze wypada w badaniach. W Polsce refundowany jednak nie jest. Stąd petycja do ministerstwa zdrowia o wpisanie go na listę leków refundowanych, pod którą podpisało się dotąd prawie 9 tysięcy osób.

>>> Przeczytaj petycję

Posłuchaj wypowiedzi

Autor: A. Piedziewicz
Redakcja: B. Świerkowska-Chromy