Opublikowany 13 października 2023
Olsztyn, Polecane, Aktualności, Aplikacja mobilna, Region, Regiony

Do Olsztyna przyjechali rodzice, których dzieci cierpią na rzadkie choroby twarzo-czaszki

Fot. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie

Rocznie w Polsce rodzi się nawet tysiąc dzieci z dysostozami. To rzadkie choroby części twarzowej czaszki. Obok specjalistycznego, interdyscyplinarnego leczenia dużą rolę w ich rozwoju odgrywają rodzice.

W Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie odbyła się konferencja na ten temat. To też element integracji i współpracy – podkreśliła dyrektor placówki Krystyna Piskorz-Ogórek.

Jako ośrodek zajmujący się leczeniem chorób rzadkich przyjęliśmy zasadę, że rodzice są pełnoprawnymi członkami zespołu terapeutycznego w procesie planowania leczenia ich dzieci. Chcemy aby rodzice i dzieci czuli się jak w swoim drugim domu

– mówiła.

Od tego roku decyzją ministra zdrowia szpital dziecięcy w Olszynie został ośrodkiem referencyjnym w leczeniu chorób rzadkich z zakresu cranio, czyli chorób rzadkich twarzoczaszki. 15 lat temu dzięki staraniom doktora Krzysztofa Dowgierda w placówce uruchomiono centrum leczenia wad twarzoczaszki i chirurgi twarzowo-szczękowej. Teraz czas na nowe wyzwania.

Potrzebne są nam miejsca, sale operacyjne, rozbudowywanie całego zespołu specjalistów. Od rządu dostaliśmy 180 milionów złotych. Mam nadzieję, że od następnego roku rozpocznie się tworzenie centrum na skalę europejską

– stwierdził.

Rodzice są najlepszymi terapeutami swoich dzieci, dlatego współpraca z nimi jest najważniejsza. W spotkaniu z kadrą medyczną wzięło udział ponad 70 pacjentów ze swoimi opiekunami.

Mówimy o dzieciach, które mają – w zależności od wady – w różny sposób zdeformowaną głowę i twarz. Są to dzieci, których głowa jest zbyt długa, czasami zbyt krzywa, czasami mają jedno oczko wyżej niż drugie, nieprawidłową budowę aparatu mowy, za małą szczękę, a niekiedy nie mają jednego ucha. W bardzo rożny sposób mają zdeformowane okolice głowy i szyi

– powiedział kierownik kliniki chirurgi głowy i szyi dzieci profesor Dawid Larysz.

Schorzenia części twarzowej czaszki są rzadkie. Nasza reporterka rozmawiała z mamą 8-miesięcznego chłopca, który urodził się ze zdeformowaną twarzą. Kobieta podkreśliła, że wsparcie innych rodziców jest bardzo ważne.

Tak naprawdę dowiedzieliśmy się o tym dopiero po porodzie. W ciąży nie wszystkie badania wychodziły dobrze, ale nikt nie podejrzewał akurat tej choroby. Kiedy jest się na początku drogi, to jest to jedna wielka niewiadoma. Ale kiedy spotyka się z rodzicami dzieci, które mają 5 lat i więcej ma się duże wsparcie, bo wiadomo, że później będzie lepiej.

– stwierdziła.

Statystycznie dysostoza dotyka jednego dziecka na 2 tysiące żywych urodzeń. Od tego roku decyzją ministra zdrowia szpital dziecięcy w Olszynie został ośrodkiem referencyjnym w leczeniu chorób rzadkich z zakresu cranio, czyli chorób rzadkich twarzoczaszki.

Dziś pod opieką centrum jest około pół tysiąca pacjentów.

Posłuchaj wypowiedzi

K. Piskorz-Ogórek

00:00 / 00:00

K. Dowgierd

00:00 / 00:00

D. Larysz

00:00 / 00:00

Mama chorego chłopca

00:00 / 00:00