Dzieci z zespołem Goldenhara będą mogły liczyć na kompleksową opiekę w olsztyńskim Szpitalu Dziecięcym
To ciężkie schorzenie, dotykające ok. jednego na 50 tysięcy dzieci. Charakteryzuje się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki, ale towarzyszyć mu mogą schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, czy nerwowego. To z kolei wymaga interwencji wielu specjalistów i właśnie w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie działa taki zespół lekarzy z całej Polski.
Jest wśród nich okulista, dr Dariusz Dobrowolski ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Przekonuje, że powstanie takiej placówki, w której dziecko otrzyma wszechstronną pomoc zaoszczędzi stresu i pieniędzy, bo aby leczyć to schorzenie, trzeba odwiedzać specjalistów często na drugim krańcu Polski.
Z inicjatywy szpitala odbyła się dziś druga już konferencja poświęcona terapii małych pacjentów, dotkniętych zespołem Goldenhara. Zaproszono na nią także rodziców z dziećmi, które po raz pierwszy zobaczyły podobnych do siebie rówieśników. Jak mówi Olga Gęca-Grzegorczyk, mama Łucji, ważny jest także kontakt z lekarzem, wymiana informacji i wsparcie innych rodziców.
W olsztyńskim szpitalu dziecięcym od 5 lat działa interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, przy którym utworzono jedyny dotychczas w Polsce ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej. Prowadzi go dr Krzysztof Dowgird, dla którego kontakt z rodzicami chorego dziecka jest sprawą podstawową. Bo jak mówi, nie zawsze operacje kończą się szczęśliwie, często występują powikłania przez które przejść muszą wspólnie lekarze, mali pacjenci i ich rodzice.
Na Oddziale Chirurgii Głowy i Szyi wykonuje się rocznie ok. 600 operacji, a pod opieką lekarzy jest ok. 90 dzieci z zespołem Goldenhara.
Autor: D. Grzymska
Redakcja: A. Dybcio