Olsztyński szpital walczy o poprawę sytuacji dzieci z FOP

Potrzebne jest wsparcie medyczne, ale też społeczne i socjalne. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie walczy o poprawę sytuacji młodych osób dotkniętych postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni.

Dyrektor placówki Krystyna Piskorz-Ogórek powiedziała, że FOP to jedna z najrzadszych i najbardziej wyniszczających chorób genetycznych.

To straszna choroba, bo każdy uraz mięśnia kończy się stwardnieniem kostnym, więc w konsekwencji te dzieci kończą na wózku jako zupełnie sztywne osoby. To bardzo ciężka i trudna choroba

– podkreśliła.

Problem poruszono w Senacie podczas interdyscyplinarnej debaty dotyczącej kwestii pomocy rodzinom dzieci, u których stwierdzono FOP.

Poprzez wsparcie nie tylko medyczna, bo chociażby wózki, którymi te dzieci się przemieszczają. Taki wózek kosztuje 70 tysięcy – to niemalże koszt samochodu. I wsparcie edukacyjne, żeby dzieci nie były marginalizowane. Ta świadomość w szkole jest bardzo ważna i istotna, bo leczenia nie ma

– mówiła.

Leczenie FOP, które ma zahamować postęp choroby, obecnie jest w fazie badań klinicznych. W skali kraju problem dotyczy około 20 osób, większość z nich jest przed 18. rokiem życia.

Posłuchaj wypowiedzi

Autor: K. Grabowska
Redakcja: M. Rutynowski