Lepsza opieka dla dzieci z zespołem Downa. Rodzice i eksperci łączą siły
Fot. D. Grzymska
Lekarze wielu specjalizacji, terapeuci, logopedzi, nauczyciele i rodzice połączyli siły, by wypracować standardy postępowania z dziećmi z zespołem Downa. W Olsztynie odbyła się pierwsza ogólnopolska konferencja na ten temat.
Pomysł wyszedł od samych rodziców, którzy borykają się z wieloma trudnościami. Współorganizatorka konferencji Ewa Kowerzanow-Luto, prezes Stowarzyszenia Fenomenalni, dokładnie wie, jakie są to problemy, bo sama ich doświadczyła.
Pamiętam, jak szukałam pomocy dla swojego dziecka, więc wiem, jak ważne dla rodzica jest to, by to wszystko było ustandaryzowane. Żeby rodzic wiedział, że jeżeli pójdzie do lekarza, to ten wie, że powinien współpracować też z terapeutą, edukatorem. Chodzi o holistyczne spojrzenie
– powiedziała.
Celem konferencji była wymiana wiedzy oraz doświadczeń w opiece nad dziećmi z zespołem Downa. To także, jak przekonuje Sylwia Sobiech-Cetrycka, mama 27-letniego Tomasza, zwiększenie świadomości otoczenia.
Społeczeństwo nadal nie jest gotowe na osoby z niepełnosprawnościami – od nastawienia lekarzy, terapeutów, od przyjmowania takich osób. My rodzice z czasem powinniśmy schodzić już z tej drogi, nie tkwić przy dziecku, bo trzeba mu pozwolić ruszyć w świat, ale być w pobliżu
– mówiła.
Z kolei mama 13-letniej Zuzi z zespołem Downa, Grażyna Ptak przekonywała, że największą bolączką są tematy związane z medycyną.
Sama szukam informacji, ale też pytam koleżanki o to, gdzie szukają pomocy. Jest też duży problem z dostaniem się do specjalistów
– tłumaczyła.
Dyrektor szpitala dziecięcego w Olsztynie Krystyna Piskorz-Ogórek zdaje sobie sprawę z niedostatków i jest przekonana, że takie spotkania przyczynią się do poprawy opieki nad dziećmi z zespołem Downa.
Chcemy podjąć próbę wypracowania standardów postępowania, które by pozwoliły we wczesnej fazie diagnozować pewne zaburzenia. Wskazane by było, aby u tych dzieci częściej robić badania przesiewowe
– powiedziała dyrektor.
Współorganizatorami konferencji były: Stowarzyszenie Fenomenalni, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski oraz szpital dziecięcy w Olsztynie.
Posłuchaj wypowiedzi
Fot. D. Grzymska
Fot. D. Grzymska
Autor: D. Grzymska
Redakcja: A. Niebojewska
