Przed nami kolejna edycja akcji "600 kilometrów pomocy"., której celem jest zbiórka środków finansowych na leczenie. W tym roku beneficjentem akcji jest Beniamin, wcześniej zgromadzone w poprzednich odsłonach akcji środki wsparły leczenie Szymona, Agaty, Szczepana i Mikołaja.
Ich różne losy złączone są wspólnym mianownikiem – heroizmem w codziennej walce o kolejny dzień życia. Z nadzieją, że może będzie lepiej…
Benio choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalną (demencję dziecięcą, chorobę Battena), czyli chorobę polegającą na obumieraniu neuronów na skutek braku enzymu trawiącego białko w neuronach. Objawia się ona stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia... W Polsce rodzi się rocznie kilkoro dzieci z tą chorobą. Benio wymaga stałej opieki i asysty w każdej czynności.
„Obecnie Benio potrzebuje nowego fotelika do samochodu, do karmienia, marzymy o ramie cross do wózka, by móc pójść na spacer do lasu, na plażę, może nawet pojechać w jakieś niewysokie góry. W zeszłym roku rama kosztowała ponad 11 tys. Niestety, z własnych środków nie jesteśmy w stanie mu tego wszystkiego zapewnić.
Akcja nie jest powiązana z żadną aplikacją zliczającą kilometry. Indywidualne „kręcenie” kilometrów nie przynosi pieniędzy beneficjentowi. Ma jedynie powiedzieć światu, że Beniamin żyje i prosi o pomoc! Jednak każdy, kto chciałby włączyć się w akcję również finansowo, może to zrobić wpłacając pieniądze na udostępnione konto.
Więcej informcji pod adresem: www.facebook.com/600kmpomocy
